Jean-Michel Karam lance l'association LEYLA
J'étais hier soir chez Jean-Pierre et Danièle Chavant, à Bresson, aux côtés de Jean-Michel Karam, qui avait réuni de nombreuses personnalités du mode économique et scientifique grenoblois pour le lancement de l'association LEYLA, première étape vers la création d'une fondation destinée à lutter contre les maladies rares ou orphelines dont l'amylose.
L'amylose, une maladie rare dite "orpheline", qui a emporté très jeune, au grand désarroi des siens, Leyla, la maman de Jean-Michel Karam. De la révolte contre cette "injustice", le but de Jean-Michel Karam est d'éviter à d'autres familles de vivre ce type de drame, et d'assister impuissants aux ravages de la maladie.
Une association qui bénéficiera des plus hautes autorités scientifiques et morales pour le choix de l'utilisation des moyens financiers qui seront recueillis, et pour l'encadrement éthique et moral de la recherche sur les maladies rares. Nous avons en effet assisté à deux brillants exposés du Professeur Christian Massot, Président du Comité Scientifique, et du juge Marcel Foulon, Président du Comité d'Éthique.
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Association LEYLA
Parc Technologique des Fontaines
38926 Crolles Cedex
France
courriel : info(at)leyla-asso(point)com
PLUS D'INFORMATIONS
- site web de l'association : www.leya-asso.com
- Amylose (maladie) - fiche wikipedia
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De gauche à droite : le Juge Marcel Foulon, Président du Comité d'Éthique[1] ; moi-même Richard Cazenave, député de l'Isère ; Jean-Michel Karam, Président du Conseil d'Administration ; Professeur Christian Massot, Président du Comité Scientifique[2] ; Docteur François Kuentz, Vice-Président du Comité Scientifique[3] ; Jean-Noël Zanetti, artiste-peintre[4] ; François Gilabert, Président de la fédération de l'Isère du Parti Radical.
Notes
[1] Marcel Foulon est Président de Chambre à la Cour d'Appel de Paris
[2] Le Professeur Massot est Professeur de Médecine Interne et Chef du service de médecine interne au CHU de Grenoble ; il est aussi membre de la Société Nationale Française de Médecine Interne et de L'European Federation of Internal Medicine
[3] Le Docteur Kuentz est chef de Service au centre de dialyse des Eaux Claires (Grenoble) et membre de la Société Française de Néphrologie, de la Société Francophone de Dialyse, de l'European Renal Association et de lEuropean Dialysis and Transplantation Association
[4] Jean-Noël Zanetti a réalisé pour l'association la bannière représentant le visage de Leyla
Commentaires
C'est bien, c'est trés bien même.
Il existe aussi d'autres associations plus modestes dont une qui finance la scolarisation d'enfants du TAMIL NADU (état du Sud de l'Inde) issus de milieux défavorisés.
A 2 reprises, je vous ai transmis un mail pour vous la orésentez, mais malheureusement, vous ne m'avez pas répondu.
C'est dommage.
@ Gilbert
Après vérification de toutes nos boîtes de courrier électronique, nous vous informons que votre courriel ne nous est jamais parvenu.
Si vous avez écrit au député à l'adresse disponible sur sa fiche Assemblée nationale, sachez qu'il est possible que le serveur de courriel l'ait considéré comme un spam et l'ait donc bloqué avant qu'il ne nous parvienne ; cela arrive parfois.
Nous vous suggérons de réécrire au député à l'adresse contact(à)richardcazenave(point)com, où nous réceptionnerons votre courriel et le transmettrons à Richard Cazenave dans les plus brefs délais.
Cordialement.
Je vous remercie et transmet un courriel à l'adresse indiquée.
Vous pouvez visiter le site de l'association sur www.divya.fr